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Bebê com Síndrome de Down. E agora?

Bebê com Síndrome de Down. E agora?

O período da gravidez é muito emocionante para toda a família. Desde a desconfiança de uma gestação até a confirmação em um teste positivo, passando aos meses seguintes de preparação, recheados de expectativas e planos. Muitos planos.

As emoções também parecem estar em uma montanha-russa, e é comum que o casal experimente vários sentimentos (às vezes em um único dia) ao longo dos 9 meses de espera. Isso tudo é perfeitamente normal, principalmente no caso da mulher — que, além de lidar com as expectativas naturais de uma mamãe em espera, precisa enfrentar a verdadeira bagunça hormonal que a gestação causa.

E sabe o que costuma deixar as famílias ainda mais ansiosas? O fato de que, por mais organizada e planejada que uma gestação seja, muitas coisas não dependem dos responsáveis. Aquele “ser humaninho” que está crescendo aos poucos no ventre da mulher terá sua própria personalidade, seu jeito de lidar com as situações, suas características físicas e seus gostos. Para quem espera, cabe apenas isso: aguardar. 

Algumas orientações, no entanto, devem ser seguidas por todas as mamães: o pré-natal é fundamental para acompanhar a gestação e a saúde do bebê e da gestante. É durante esse período que os médicos pedem uma série de exames, que podem ajudar no diagnóstico precoce de inúmeras complicações.

Embora o assunto não seja tão leve para ser tratado, é preciso falar sobre essas situações. Lembre-se que a gestação, como mencionamos anteriormente, é um período em que as emoções estão ainda mais à flor da pele. Neste artigo, vamos tratar de quando uma família descobre que terá um bebê com Síndrome de Down.

Primeiro de tudo: não é preciso sentir vergonha caso a reação ao descobrir que será mãe ou pai de um bebê com Síndrome de Down seja a de choque. As pessoas tendem a ter medo do que não conhecem e, neste artigo que a Alô Bebê preparou, o objetivo é abordar o assunto e tranquilizar os corações dos que neste momento estão à espera de um bebezinho. 

O diagnóstico

Afinal, o que é a Síndrome de Down? Ainda por uma razão desconhecida, em algumas gestações pode acontecer uma falha no desenvolvimento embrionário que forma um cromossomo extra, bem ao lado do par de cromossomo 21 (lembrando que uma célula humana é formada por 46 cromossomos, divididos em 23 pares). Dessa maneira, cada célula teria 47, e não 46 cromossomos. E é isso. É apenas esse cromossomo extra o responsável pela Síndrome de Down — que, ao contrário do que muitas pessoas acreditam, não apresenta diferentes graus.

O desenvolvimento de um bebê com Síndrome de Down está diretamente ligado à sua herança genética, à sua educação e ao meio ambiente com que ele terá contato. Além disso, a Síndrome de Down não é contagiosa, e a probabilidade de alguém a ter é de 1 em cada 600 nascidos. Segundo órgãos de saúde, 300 mil bebês com Síndrome de Down nascem todos os anos no Brasil. 

O diagnóstico da Síndrome de Down pode ser feito ainda durante a gravidez. Existem alguns exames específicos que, na verdade, não são obrigatórios, mas podem ser solicitados pelos médicos, principalmente se a mulher tiver mais de 35 anos. De acordo com especialistas, enquanto no caso de uma grávida de 30 anos a chance de ter um bebê com Síndrome de Down é de 1 em 1.000, esse número sobe para 1 em 400 em mulheres a partir de 35 anos e para 1 em 30 em grávidas com 45 ou mais. Mas atenção: também é perfeitamente possível que uma mulher mais velha tenha uma gestação considerada normal.

Os exames mais comuns para o diagnóstico de Síndrome de Down são a translucência nucal (que pode ser realizado a partir da 12ª semana de gravidez), a cordocentese (após a 24ª semana, quando é retirada uma amostra de sangue do cordão umbilical) e a amniocentese (entre a 8ª e a 11ª semanas de gestação, a partir da retirada de um tecido da placenta). Os exames também podem ser solicitados se a mulher já tiver um bebê com Síndrome de Down ou se existirem outros casos na família e, ainda, se houver qualquer alteração que apareça durante os exames de rotina e leve o médico a suspeitar de alguma mudança no cromossomo 21.

Se as suspeitas do médico persistirem, pode ser solicitado um exame de sangue mais detalhado, com a análise da alfafetoproteína no sangue da grávida. Quando essa proteína aparece em níveis baixos, alterações cromossômicas devem ser estudadas.

Características

Os bebês com Síndrome de Down apresentam algumas características específicas, como:

  • olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada;

  • prega única na palma das mãos;

  • língua protusa: com uma tendência a ficar para fora da boca;

  • hipotonia: flacidez muscular;

  • comprometimento intelectual: mas que não prejudica em nada o seu desenvolvimento como o de qualquer outra criança, caso receba muitos estímulos, acompanhamento, compreensão e amor.

Mesmo que ainda não sejam reconhecidas as causas da falha genética que acrescenta um cromossomo à célula humana, os avanços da medicina permitem que, nos dias de hoje, um bebê com Síndrome de Down tenha um desenvolvimento semelhante ao de uma criança sem a síndrome. Como acontece com qualquer ser humano, o seu crescimento vai depender das suas potencialidades e limitações.

Convivendo com o diagnóstico

Mesmo que a primeira reação ao saber do diagnóstico seja de susto e até mesmo de culpa — achando que, de alguma maneira, os pais são os responsáveis pela síndrome —, é importante buscar informações e até mesmo apoio de quem vive experiências semelhantes. Em uma rápida busca pela internet, é possível encontrar diversos grupos formados por pais de bebês com Síndrome de Down.

Normalmente, esses canais reúnem muitas informações e podem ajudar no preparo para o que está por vir. A Organização Movimento Down é um exemplo. Para ajudar famílias que descobrem que terão um bebê com Síndrome de Down, eles criaram a cartilha Três Vivas para o Bebê, com depoimentos incríveis, reais e emocionantes de pais que também receberam o diagnóstico. Para baixar os materiais, clique aqui.

Um diagnóstico precoce também permite que os pais estejam preparados para quando a gestação chegar ao fim e seu bebê for para casa. Há uma equipe de profissionais que podem começar a trabalhar com os bebês com Síndrome de Down logo nos primeiros dias ou meses de vida.

Normalmente, essa primeira equipe é formada por fonoaudiólogo, fisioterapeuta e/ou terapeuta ocupacional. Além deles, o bebê deverá sempre ter acompanhamento de um pediatra, que também poderá indicar outros profissionais caso haja necessidade: ortopedistas, cardiologistas, neurologistas e também terapias complementares, a fim de estimular ainda mais o desenvolvimento dos pequenos, como a hidroterapia, a equoterapia, a psicopedagogia e a psicologia. 

O cromossomo do talento

Essas histórias são para encher o coração de amor e provar que é possível viver normalmente com o diagnóstico de Síndrome de Down.

A professora Débora

A primeira professora com Síndrome de Down do Brasil, Débora Seabra, já trabalha como auxiliar de educação infantil há mais de 14 anos. Por seu trabalho, ganhou o Prêmio Darcy Ribeiro em 2015. 

O judoca Bruno

Bruno Viola, de 36 anos, foi o primeiro homem com Síndrome de Down de todas as Américas a alcançar a faixa preta no judô. Além de participar de campeonatos mundiais, Bruno trabalha em projetos sociais para crianças e adolescentes.

O casal de atores Ariel e Rita

O ator Ariel Goldenberg, de 37 anos, e a esposa, Rita Pokk, são as estrelas do filme Colegas, de 2012; e Ariel foi a inspiração do ator americano Sean Penn para o filme Uma lição de amor. Na época, os dois fizeram até campanha para o ator vir para o Brasil. Resultado: Penn os recebeu em sua casa nos Estados Unidos.

A youtuber Cacai

Cailana Bauer Lemos para a família, mas Cacai Bauer para os seus seguidores. Cacai é a primeira youtuber brasileira com Síndrome de Down. Em seu canal, ela fala sobre a sua rotina e também adora fazer paródias de músicas famosas.

 

A princesa Maria

Sim. Temos um membro da realeza na nossa lista: Maria de Orleans e Bragança é a tataraneta da princesa Isabel. E acha que só por ser princesa sua vida é um sossego? Que nada! Maria já tem dois livros publicados.

Lembre-se!

Informação é tudo: leia bastante e busque grupos de apoio e as possibilidades disponíveis em sua cidade. Há grupos, inclusive, que oferecem cursos e atividades gratuitas para pessoas com Síndrome de Down. Estímulos são importantes: isso vale para todos os bebês, mas é ainda mais crucial para aqueles com Síndrome de Down. Procure também se informar sobre atividades que você mesmo pode fazer diariamente em casa e comece desde cedo. A intervenção precoce faz toda a diferença.

Sem preconceito: nós sabemos que ainda existem muitas pessoas más neste mundo, mas cada um pode fazer a sua parte e não estigmatizar a Síndrome de Down. Com acompanhamento e estímulos, um bebê com Síndrome de Down poderá ter uma vida como a de qualquer outra pessoa. À família cabe acolher, compreender e estar próximo, prestando apoio e oferecendo estímulos ao seu desenvolvimento.

 

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Redação - Alô Bebê

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